35歳からのRe:スタート 難病【無汗症】と僕

僕の抱えてる難病について

今日からブログを始めるとし坊です。よろしくお願いします

• 病名
• 症状
• 治療法
• 治療後（退院後）
• あとがき

病名

特発性後天性全身性無汗症という病名を聞いたことがありますか？無汗症というだけあって汗が出ません。しかも原因が特定できないので対症療法以外、治療法がありません。これが僕の抱えている難病です

現状僕の体は減汗部６３%無汗部36% ほとんんど汗をかけません。現場仕事の僕には致命的すぎる病気です

症状

初期段階では特に症状もなく、汗があまり出ない程度なのですが

病状が悪化するに伴い熱中症の危険性、合併症、人によって様々な症状が出るようです。僕の場合は無汗症に伴いコリン性蕁麻疹を発症しました。

名前だけ聞くとどこか違う惑星からきた可愛い子のような印象ですがとても凶悪です。

とてつもない痒みが襲ってくるため、入院して治療を受ける前は自我を失い痒みのたびにのたうち回っていました。痛いより痒いの方が耐えられません

そして恐ろしいことに原因が解明できない。

治療法

主にステロイドによる治療がメインでした。パルス療法という大量のステロイドを点滴で体に投与する治療です。

一回の入院で僕は一日一回1時間の点滴を三日間打ちました。副作用で顔が浮腫み、食欲も異常なまで出て病院食だけでは足りず、売店で弁当を買って毎食後食べてました…言うまでも無く太りました

副作用の中で一番恐ろしいことは骨粗鬆症です。入院治療6回目までは問題ないらしいのですが、それを超えると、、、、、、、、ちなみに僕は2回目まで受けてます。

治療後（退院後）

パルス療法の副作用として免疫力が著しく低下し、ほぼ0になると言われました。僕が退院した時はコロナが蔓延していたので怖くてほとんど引き籠ってました😓

個人差があることなのですが僕の場合退院後とても体がだるくなり、めまいを頻繁に起こす状態が一週間くらい続いていました。

一回の治療で効果が出る人もいるようなのでここでパルス卒業ということもできます。医師と相談して飲み薬に切り替えという形で普段通りの生活に戻れます。

まだ痒みの症状や、電気が走るような痛みが出る方はパルスをもう1度受ける事になる可能性があります。パルス療法自体が対症療法でしかないので個人差が結構出るみたいです。

あとがき（初記事

今日が初ブログ！というか初インターネット使った作業ということもあり、頭がパンクしそうです😂いやパンクしてます

朝から友人が仕事の合間にサーバーの手続きや、ドメイン取得を教えてくれたおかげでなんとか記事を書けました。とても感謝してます！ありがとうございます！

実は一度書いた記事がプレビューしてたら何故か消えてしまって焦りましたが、なんとかできました

タイピングも遅いので武井壮さんみたいにタイピング？イージーだろ！って言えるくらいに頑張っていきます😏

最後まで見ていただいた方、本当にありがとうございます。